Pomáháme

Kryštof

Kryštof Nagy - 14let (7.třída)

 

Kryštof  trpí velmi vzácnou genetickou poruchou FHS (floating harbore syndrome).Tato nemoc je natolik vyjímečná,že v ČR je jen jedno dítě s touto nemocí a na světě je jich celkem 44. O vyjímečnosti vypovídá i to,že se o ní lze dočíst jen v anglické verzi Wikipedie: https://en.wikipedia.org/wiki/Floating%E2%80%93Harbor_syndrome .

Syndrom Floating-Harbor, známý také jako Pelletier-Leistiův syndrom,je vzácné onemocnění s méně než 50 případy popsanými v literatuře.Obvykle je diagnostikován v ranném dětství a je charakterizován triádou poměrně krátké postavy  se zpožděným kostním věkem,charakteristickým vzhledem tváře a zpožděným vývojem řeči.Přestože je její příčina neznámá,předpokládá se,že je výsledkem genetické mutace a diagnoza je potvrzena přítomností heterozygotní mutace SRCAP u pacientů s klinickými nálezy FHS.

Toto vzácné onemocnění se u Kryštofa projevuje velmi opožděným růstem kostí o 3 až 4 roky, takže ve 14ti letech vypadá jako 10letý. Trpí poruchou vyjadřování (expresivita řeči), je sociálně i emočně jako mnohem mladší dítě. Chová se jako dítě s aspergerovým syndromem (autismus).Jeho inteligence je na rozdíl od většiny dětí s tímto syndromem nedotčená a v některých oblastech vysoká. Tato kombinace problémů způsobuje, že je Kryštof velmi osamělé dítě. Je jako marťan  mezi pozemšťany. Je ale zároveň velký bojovník.

Kryštof je od školkového věku posedlý matematikou ve všech podobách, miluje čísla a různé vzorce. V současnosti se rád dívá na různé české i anglické  matematické pořady. Je fascinován vším, co souvisí se systémy, čísly a vzorci. Miluje svoji kalkulačku s co největším počtem funkcí. V předškolním věku se sám naučil číst. Jakmile se začal seznamovat s anglickým jazykem, začala jeho další vášeň - tajemství cizího jazyka. V angličtině je mu lépe rozumět než v rodném jazyce. Velmi rád komunikuje v anglickém jazyce a prozkoumává tak, co v sobě cizí jazyk skrývá. Je to pro něj neustávající výzva. Kryštof miluje nové poznatky, je dychtivý vzdělávat se a poznávat nové světy.

Kryštof je dítě, které má a navždy bude mít malé tělo, velké srdce a nevšední způsob myšlení. Bohužel je jeho onemocnění neléčitelné a jediné, co pro něj můžeme udělat, je zajistit mu co nejvyšší kvalitu jeho života. Dětství už je téměř za ním a nyní ho čeká dospívání. Toužíme po tom, aby ho prožil šťastný a s pocitem, že je přijímaný i ve své jinakosti. Kryštof potřebuje chráněné citlivé prostředí pro svůj intelektový i lidský růst. Potřebuje laskavý a vnímavý přístup od učitele, malý kolektiv dětí, kde nebude ohrožený šikanou, nebo jinou agresí, zároveň rozvíjet svoje intelektové možnosti, aby měl šanci získat maturitu, poté vysokoškolské vzdělání a našel smysl svého života jako každý jiný člověk. To je naše velké přání. K tomu ale potřebuje v naší zemi výjimečné podmínky, které momentálně státní střední školství v ČR není schopné zajistit.

Letos se vyskytla možnost, že by Kryštof mohl být přijatý na poslední 2 roky ZŠ (adaptační v cizím jazyce) a poté na tutéž střední školu v Brně, která by mohla Kryštofovi pomoci získat střední vzdělání a zároveň žít několik let velmi dobrý život i s jeho limity. Tato škola nabízí vše, co Kryštof potřebuje: velmi klidné místo ke vzdělávání, toleranci a respekt ke každému dítěti, rozvíjení individuálních možností a laskavý lidský přístup.  Výuka probíhá v angličtině a ve třídě je max.10dětí. Učitelé jsou skutečnými průvodci a dokážou poskytnout individuální přístup. Jedná se o International school of Brno, která se nachází v Brně-Vinohradech https://www.isob.cz/anglicka-stredni-skola .

Na této škole se však platí školné, které činí 286 000,-Kč za rok.

Vnímáme, že je to pro Kryštofa pravděpodobně jediná reálná šance, jak by mohl rozvíjet svůj potenciál v prostředí střední školy, která by mu umožnila několik let kvalitního a doufáme, že šťastného života mezi spolužáky i učitely.

Také doufáme. že by se jednoho dne navzdory svému velkému limitu mohl živit anglickým jazykem, např. jako překladatel kniih, což je pro něj nadějí, že by mohl být schopen postarat se o své živobytí, cítit smysl své existence a žít dost dobrý život.

Proto jsme začali hledat finanční zdroje pro studium, které je pro něj jedinečné nejen v obsahu ale také podmínkách, jak probíhá.

Momentálně Kryštof navštěvuje alternativní školu a čeká,až se sejde na účtu částka potřebná alespoň pro dva roky studia, aby mohl přestoupit na školu ISOB.

Prosíme vás, pomozte nám poskytnout Kryštofovi další roky šťastného života a vzdělání.

Firma MPVentilation s.r.o. se ve spolupráci s rodiči Kryštofa rozhodla požádat o schválení sbírky pro toto studium a zároveň Kryštofa sponzorovat .

Tato sbírka je dobrovolná a peníze pro jeho studium můžete posílat od 25.7. 2018 na transparentní účet 3140156123/0800.

Osvědčení pro sbírku vydal krajský úřad v Brně.

Za pořadatele sbírky:

Tereza Nagy - odpovědná osoba -  tel.775912295 - e-mail: terezka.stolb@gmail.com

Martin Putna - jednatel MPVentilation s.r.o. - 602503383 - email: m.putna@mpvent.cz


Přeskočit na obsah

  • Hlavní strana
  • Kontakty
  • Reference
  • Podporujeme
  • Pomáháme
  • Půjčovna